Powiązane leki
(opisy)

Tagi

angelmana genetyk stowarzyszyc literatura osrodek rehabilitacja zaklad warszawa rodzic dziecko

Fora dyskusyjne

zobacz wredny i złośliwy lekarz (0)

zobacz Pediatria literatura (0)

zobacz Chirurgia twarzowo szczękowa - korekta wąskiego uśmiechu? (1)

zobacz Niedokrwienny udar mózgu (9)

zobacz Biodra-dobry ortopeda Warszawa (0)

zobacz Gdzie jest dobre hospicjum dla doroslych z nfz? (1)

zobacz Problemy z kolanem.. (3)

zobacz Zespol Angelmana (0)

zobacz IMMUNOLOG (0)

zobacz prośba o namiary na Stowarzyszenie (0)

zobacz Stowarzyszenie INR nie jesteś sam (0)

zobacz Stowarzyszenie INR nie jesteś sam (0)

zobacz Stowarzyszenie ludzi chorych na serce (0)

zobacz Stowarzyszenie dla rodzin opiekujących się chorymi (0)

zobacz Skaza krwotoczna (0)

Informator Medyczny » Grupa dyskusyjna » Zespół Angelmana

Zespół Angelmana

, 26-03-2001, 11:54

Witam wszystkich. U syna mojej kuzynki wykryto zespół Angelmana. Jest to rzadka choroba genetyczna. W wysoko rozwiniętych krajach choroba ta jest dobrze znana, istnieje wiele instytutów i organizacji wspomagających rodziców w rehabilitacji a także ułatwiających wymianę doświedzczeń. W Polsce jednak bardzo rzadko zespół Angelmana jest diagnozowany, często mylony jest z innymi przypadłościami jak porażenie mózgowe, zespoły padaczkowe, czy inne. Spowodowane jest to brakiem lub bardzo małą ilością specjalistów w Polsce. Jedynym ośrodkiem zajmującym się Z. A. jest Centrum Zdrowia Dziecka, jednak także tam niewiele potrafią pomóc. Brak jest literatury polskojęzycznej na ten temat, metod rehabiltacji. Moja kuzynka nie jest osobą zamożną, dlatego na pomoc ośrodków zagranicznych nie może liczyć. Bariera językowa także utrudnia korzystanie i tak trudnodostępnej literatury anglojęzycznej. Dlatego PROSZĘ O KONTAKT z osobami którym zagadnienie zespołu Angelmana nie jest obce, rodzicami dzieci dotkniętych tą chorobą. Interesują mnie także ewentualne adresy ośrodków prowadzących rehabilitację w Polsce. Paweł Czajka

Wysłano z serwisu OnetNiusy: niusy.onet.pl

Re: Zespół Angelmana | Michal Milewski, 26-03-2001, 21:28

pczajka [at] poczta.onet.pl wrote:

Dlatego PROSZĘ O KONTAKT z osobami którym zagadnienie zespołu Angelmana nie jest obce, rodzicami dzieci dotkniętych tą chorobą.
Wiem, ze istnieje w Polsce stowarzyszenie grupujace rodzicow dzieci z zespolem Angelmana (troche dziwne, ze CZD nie poinformowalo o tym rodziny). Stowarzyszenie to powstalo kilka (6?) lat temu w Warszawie i utrzymuje kontakty z podobnymi organizacjami za granica. Koordynatorem medycznym tego stowarzyszenia byla kiedys (i byc moze jest do dzisiaj) dr Ewa Obersztyn z Zakladu Genetyki Medycznej Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie. Proponuje, zebys sie z nia skontaktowal. Nie znam niestety jej dokladnych namiarow, ale mozesz sprobowac skorzystac z numeru telefonu lub adresu emailowego podanego na stronie internetowej Zakladu Genetyki Medycznej IMiD: www.imid.med.pl/g.../index.html

Pozdrawiam,

Michal


Treść jest archiwum grupy dyskusyjnej (usenet) pl.sci.medycyna. Aby odpowiedzieć na temat należy pisać bezpośrednio na grupę dyskusyjną.

Jeśli znajduje się tutaj Twój post, to znaczy sam go wysłałeś na jeden z serwerów Usenet. W celu usunięcia prosimy o kontakt. Nawet jeśli zostanie usunięty z naszej strony, nadal pozostanie na wielu serwerach Usenet oraz na innych stronach prowadząych podobne archiwum, na co nie mamy wpływu,

Zamieszczone tu informacje nie mogą być podstawą do przeprowadzenia samodiagnozy, leczenia ani podejmowania jakichkolwiek działań związanych ze zdrowiem. Nie są one także w stanie zastąpić wizyty u lekarza.

książki

Rozszczep wargi i podniebienia - poradnik dla rodziców Rozszczep wargi i podniebienia - poradnik dla rodziców
 
Dystrofie mięśniowe Dystrofie mięśniowe
 
Dziecko z zespołem wad wrodzonych Dziecko z zespołem wad wrodzonych
 
Pediatria. Tomy 1-2 Pediatria. Tomy 1-2
 
Cukrzyca u dzieci Cukrzyca u dzieci